Awareness Week för Fibromyalgi och ME/CFS

Debatt Fibromyalgi

 

Awareness Week

”I’m fighting Fibromyalgia one ache at a time”

Awareness Week. Denna veckan är det den internationella Fibromyalgi och ME/CFS dagen den 12:e maj! Bristerna i kunskap om Fibromyalgi är många och stora. Läkare har bristande kunskaper, patienter har bristande kunskaper och de allra flesta får kämpa i över tio år innan de får en diagnos. Tio år är alltså snittet över hur lång tid det tar att få en diagnos.

Ska jag räkna själv så tog det tjugo år innan jag fick en diagnos. Men det är svårt att säga att det tog mig tjugo år att få diagnosen. Jag har ju inte kämpat för den i tjugo år. Däremot har jag gått till läkare efter läkare efter läkare under dessa tjugo år med diffusa symtom som för det mesta avvisats som virusinfektioner. Aktivt kämpat för just Fibromyalgi diagnosen, efter att jag ställt den på mig själv genom att lusläsa internet, har jag gjort i kanske två år. Men det är en diffus diagnos. Jag skulle lika gärna kunna ha tusen andra olika diagnoser också eller istället. Men just Fibromyalgi stämde bäst in på alla de olika diffusa symptom jag haft sammanlagt under dessa tjugo år.

Alla symptom på Fibromyalgi hittar ni HÄR.

För att ställa diagnos på mig så tjatade jag mig till en ”utredning” medan jag gick på smärtrehab på Bragée i Stockholm. Hit kan man skicka en självremiss om man vill komma till dem. Man behöver alltså inte ha sin läkare till att skicka remissen om kontakten med läkare är svår, vilket den oftast är när man har denna typ av sjukdom.

Dom hade inför mina åtta veckor på rehab tagit blodprover på gud vet allt, varav samtliga såg bra ut. Jag har inte granskat denna provtagning närmare, vilket jag kanske borde göra, men mina värden låg i alla fall inom läkarevetenskapens referensramar om vi säger så. Väl på plats så gjorde man även ett konditionstest och ett test för triggerpunkter. Konditionstestet var det inga konstigheter med, jag låg lite i underkant för min ålder men det var inget fel på min kondition. På triggerpunktstestet hade jag 15 av 18 ömma punkter, man ska ha minst 11.

När jag sedan fick nog och ”krävde” att få en diagnos, ett par veckor in i behandlingen, så fick jag även fylla i ett frågeformulär. Det är ett Internationellt godkänt verktyg för att fastställa Fibromyalgi diagnos som du kan hitta HÄR. Jag fick även lov att göra en värmekameraundersökning.

Värmekamera nackevärmekamera rygg

De tog bilder från alla håll och vinklar men de ser lite ”läskiga” ut så jag tar med dess två över nacke och rygg. Enligt den ena smärtspecialisten som konsulterade mina bilder så var inte dessa ”typiska” för Fibromyalgi utan kanske mer åt ME/CFS. Men ändå, de räckte till för en diagnos! Det ni ser är i princip vart det gör ont någonstans. Det röda representerar områden med värk och det vita är områden med mycket värk. Jag önskar att jag hade en frisk människas bilder att jämföra med, det hade varit intressant.

Det här är alltså värk som sitter i, alltid, i olika hög grad beroende på en massa olika faktorer.

Den senaste forskningen kring Fibromyalgi tyder på att man har ett överskott av blodkärl i huden eller kanske snarare i bindväven, fascian, som omsluter våra organ och vävnader i kroppen. I fascian sitter många nervändar som kan vara en förklaring till att smärtan är utbredd i hela kroppen. Man forskar även på att ta fram så kallade ”biomarkörer” i ryggmärgsvätskan på bla Fibromyalgi och ME/CFS patienter och har redan hittat det finns skillnader mellan sjuka och friska människor vad gäller dessa markörer. Dessa markörer har visat på att det finns en kronisk inflammation i ryggmärgsvätskan på dem som är sjuka. Det är ju annars det som är kruxet med denna sjukdom, det finns inget test man kan ta för att se vad man har för något. Men snart kanske forskarna kan ta fram ett sådant, hallelulja på den!!

Den främsta skillnaden mellan Fibromyalgi och ME/CFS (tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom) har jag förstått är att vid ME så behöver man inte ha värk i kroppen. I övrigt så är symptomen väldigt lika och kommer i olika grad hos olika individer.

Utöver att man kämpar med att få sin diagnos, hitta någon som tror på en – för det är det inte alla som gör, så får man numera också kämpa för sitt levebröd. Under helgen, när jag mest legat och sovit eller suttit på soffan och fått ingenting gjort såsom det är med denna sjukdom, så har jag varit lite mer aktiv på Instagram och Facebook. Där RÖT jag ifrån lite angående Försäkringskassan och hur vi vanliga dödliga blir behandlade när det framkom att politikern Gabriel Wikström sjukskrivit sig för trötthet och utmattning. Såhär såg det ut:

Facebook, frufibro, försäkringskassan

Inlägget har nu 354 gilla markeringar, 64 kommentarer och 124 delningar och har nått 29 914 personer.

Texten lyder såhär:

Sjukvårdsminister @gabrielwikstrom har sjukskrivit sig för ”trötthet”. Här är mitt svar till honom:

Att bli utbränd önskar jag inte min värsta fiende! Har själv diagnosticerat Utmattningssyndrom och Fibromyalgi sedan lite mer än ett år tillbaks och har fortfarande inte återhämtat mig. Sedan att man dessutom får leva helt utan inkomst under denna period eftersom den så kallade ”sjukförsäkringen”, som vi betalat in via skatt under hela vårt arbetsföra liv, inte går igenom trots att det finns läkarintyg och läkarutlåtanden från FYRA olika läkare gör ju inte direkt att man återhämtar sig snabbare. Stress vet vi ju alla att det förvärrar en utmattning?! Ingenting stressar mer än att stå helt utan inkomst. Att kalla det för ”Försäkringskassa” är ett stort hån och LURAR hela Sveriges befolkning att man har en ”försäkring” när man blir sjuk. Idag är det snarare ett dåligt skämt till lotteri vem som får sjukersättning och vem som inte får det. För att inte tala om hela Sveriges välutbildade läkarkår som blir grovt förolämpade utav en hel myndighet.
Jag hoppas verkligen att DU Gabriel slipper att gå igenom den stress som större delen av Sveriges sjukskrivna för utmattning går igenom på daglig basis vad gäller kampen mot FK. Men det gör du såklart, du har väl privata försäkringar? Kanske bör vi ändra till ett ”amerikanskt”-system även i Sverige? Att få avslag på avslag när man är sängliggandes i smärta och trötthet och försöka försvara sig i telefonsamtal med FK medan man har fullständig hjärndimma ÄR det värsta man kan bli utsatt för som sjukskriven. Föreställ dig det. Lägg därtill att du måste skriva in dig på arbetsförmedlingen, som undrar vad du gör där när du är sjukskriven, eftersom det ”kan finnas annat lättare arbete som du klarar av” när FK ställer dig mot ”hela arbetsmarknadens förfogande”. Allt detta samtidigt som du knappt klarar av att gå till toaletten i rummet bredvid pga utmattning, kroppen har sagt ifrån och givit upp. Det önskar jag som sagt inte min värsta fiende att behöva gå igenom.

Det är inte BARA att vara sjuk i Fibromyalgi!

Tack för att du läser <3

KRAM,

Anneli

9 maj, 2017
 | 
Postat i Debatt

Comments: 6

  1. tove says:

    Att FKs vision är ”ett samhälle där människor känner trygghet om livet tar en ny vändning” är ju ytterligare ett hån mot oss som drog nitlotten kronisk sjukdom och därmed helt oväntat tog livet en ny vändning…minst sagt.
    Verkligen all kraft till oss – fibromyalgi, ms, diabetes, reumatism mm.

    • Ja men verkligen! Har du också fått kämpa mot FK mycket?

      Stor kram,
      Anneli

      • tove says:

        Inte jättemycket Tack o lov. Kanske ”enklare” med en klassisk sjukdom som MS. Däremot har jag kämpat inom sjukvården – en ny värld för mig, full av brister och människor som inte bryr sig ett dugg.

        • Fy, jag förstår inte att det ska vara så svårt! Jag har också träffat diverse läkare som måste fått sin licens i flingpaketet!

          Kram 💕

  2. Pernilla Aarnio says:

    Hej!
    Jag fick min diagnos fibro i april 2016 vart arbetslös mars 2016 efter det börja fajten med Fk är nu uppe i högsta tingsrätten med överklagan. Jag skulle aldrig klara mig utan min sambo som sköter det mesta.. Jag arbetspröva sen maj -17 tredagar i veckan två timmar det är tufft men oxå roligt jag sover alltid när jag kommer hem de tar mycket kraft och energi. Värken i kroppen finns där varje dag mer eller mindre just nu är den väldigt ond.. ja man måste kämpa för att få rätt
    Kram

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *